今天是2022年4月2日
世界孤獨癥關注日
讓我們一起守護孤獨癥患兒
關愛孤獨癥患者
孤獨癥是一類神經發育障礙,兒童通常在第16~20個月出現一些征兆,2~3歲時被確診?;純旱谋憩F多種多樣,其核心癥狀為在多種環境中持續表現出社會溝通和社交交往的缺陷以及局限的、重復的行為、興趣或活動。部分患兒伴有精神發育遲滯,預后差。
目前研究認為,孤獨癥是一個遺傳因素為主,遺傳因素和環境因素相互作用導致的疾病。早發現,早干預,對孤獨癥患兒預后將會有巨大的影響。
如果家長發現兒童有以下行為,需要警惕是否是孤獨癥的信號。
? 一歲時還沒有呀呀學語。
? 不會指示,不會用肢體語言表示需求。
? 16個月還不會發單音,兩歲還不會發兩個字的音。
? 對叫名字沒有反應,有時又好像是聽力有問題。
? 語言和社交技能退步,沒有目光對視。
? 好像總不知道玩具的正確玩法。
? 將物體按照固定的方式排列。
? 迷戀單一玩具或物品。
? 不會笑。
如果家長有懷疑,也可帶孩子到社區衛生服務中心或鄉鎮衛生院進行兒童心理行為發育問題預警征象篩查。如果篩查為陽性,就要聽從醫囑及時轉診,進行進一步的檢查和治療。
當孩子被診斷為孤獨癥時,家長會首先受到沖擊。此時,家長做好自身的壓力管理很重要。只有家長盡快調整好自己,才可以支持孩子的成長和發展。
首先,家長要調整心態,接受診斷,積極干預。當具有孤獨癥診斷資質的醫生確診孩子為孤獨癥或疑似孤獨癥時,家長要盡快尋求科學干預。世界各地的專家已得出一個普遍共識:早期干預能夠很好地預防孤獨癥兒童的發展性問題,并產生積極的長期效果。
其次,家長要識別自己的情緒和身體狀態,學會釋放壓力,做好家庭分工與協調。家長既要正視孩子存在的發育問題,也不要給孩子貼上不正常的標簽。在平時的教養中要有足夠的耐心,樹立信心,不將負面情緒傳遞給孩子,做孩子堅強的后盾。家庭成員都要充分了解孤獨癥的癥狀和特點,養育方式和干預理念要保持一致。
再次,家長要選擇醫院或者專業機構,讓孩子接受系統、專業的干預治療。每日的干預時間最好達到3~4個小時。研究也表明,密集型干預是必要的。
最后也是最重要的,家長要積極學習孤獨癥的專業知識和專業的干預方法,盡量參與到患兒的康復訓練當中。如觀察并記錄孩子上課的學習內容,及時與老師溝通,課下幫助孩子鞏固。
目前的研究和實踐也呈現出“發展并維持以家庭為中心”的趨勢,逐漸開始將孤獨癥兒童的父母轉變為治療師的角色,并讓父母在早期篩查、干預實施過程和干預效果維持等各個環節發揮重要作用。同時,家長可以尋求社會支持,如參與家長聯盟、同行陪伴及尋求教育資源共享等。
針對孤獨癥,當前對家長而言,有哪些具體可行的治療方法呢?可以參考以下幾點建議。
第一,要看到孩子不一樣的閃光點。雖然孤獨癥患兒表面不合群,自我陶醉,沒有感情,不可觸碰,但這可能是因為他們不會表達,對社交刺激的感知覺與普通兒童不同。家長要看到患兒對于社會交往的渴望和努力,他們本性中的單純和善良。
第二,要明白孤獨癥患兒的感知往往是混亂無序的。很多孤獨癥孩子都存在感知覺失調,當他們突然煩躁不安或者大發脾氣時,他們可能不是無理取鬧,也許只是不喜歡某種聲音,或是嘈雜的聲音擾亂了他們平靜的內心。
第三,區分患兒的“我不想做”和“我不能做”。很多時候,孤獨癥患兒不是不聽話,而是沒有完全聽懂家長的要求或指令。家長把指令分解開來的時候,可能會驚喜地發現孩子其實可以做到。
第四,別把他們看作“死板思維者”。人們語言當中的比喻、暗示、雙關語、多義語、冷嘲熱諷、指桑罵槐等,對孤獨癥患兒來說理解起來都是困難的。這些時候,請理解他們。
第五,要有耐心。因為孤獨癥患兒掌握的詞匯量有限,在語言表達上存在一定的困難,也可能存在一些語言的錯誤使用,家長要試圖理解他們的語言表達方式,并耐心糾正。
第六,關注和培養孤獨癥患兒能夠做到的事情,而不是糾結于那些他們做不到的事情。孤獨癥患兒發展不平衡是很常見的,家長要努力找到孩子感興趣的事情,著重培養,充分發揮他們的長處。
第七,幫助孤獨癥患兒學習社會交往。很多孤獨癥患兒社會交往少,不是他們不愿意去交往,而是他們不知道如何開始發起交往,或者在社會交往當中不恰當的反應讓人反感而使他們的社交受挫。所以,家長在社會交往方面的輔助很重要。